Bolnavii de hemofilie cer şanse la o viaţă normală. Din cauza lipsei tratamentului foarte mulţi oameni rămân imobilizaţi la pat cu săptămânile. Sângerările puternice, care nu pot fi oprite fără administrarea factorului de coagulare, le pun viaţa în pericol de la o zi la alta. Bolnavii adulţi vor să fie incluşi într-un program de prevenţie. Prin administrarea a trei doze pe săptămână suferinţa acestora s-ar reduce, însă majoritatea nu îşi pot permite acest lucru din cauza costului ridicat al tratamentului, care poate ajunge până la 4.000 de euro/lună.

Bolnavii de hemofilie nu pot duce o viaţă normală chiar dacă s-au integrat în societate. Lipsa tratamentului îi imobilizează la pat şi nu mai pot merge la serviciu ori frecventa cursurile şcolare. Hemofilia este o boală ereditară ce se caracterizează prin predispoziţia la sângerări. În lipsa administrării factorului de coagulare, hemoragiile pot duce chiar la decesul pacientului. În Gorj sunt 15 bolnavi de hemofilie, cel mai mic pacient având doar trei ani şi jumătate. „Începând de anul acesta copiii au fost incluşi într-un program de prevenţie. Este un lucru nemaipomenit de bun pentru ei întrucât prin prevenţie nu li se mai deformează articulaţiile, aşa cum ni s-au deformat nouă de am ajuns să purtăm proteze”, a declarat Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

Tratamentul pentru hemofilie este insuficient, iar statul nu dispune de fonduri pentru asigurarea acestuia. „Nu există tratament suficient pentru toţi bolnavii. De regulă, tratamentul se împarte în funcţie de nevoi. Dacă s-ar întâmpla ca doi pacienţi să aibă probleme în acelaşi timp, ceilalţi ar rămâne fără tratament. La ora actuală, ne rugăm ca cineva dintre noi să nu aibă o hemoragie internă pentru că nu i se poate salva viaţa”, a precizat Daniel Andrei.

Prevenţia, o soluţie pentru diminuarea suferinţei bolnavilor

Adulţii, bolnavi de hemofilie, vor să fie incluşi şi ei într-un program de prevenţie. În aceste condiţii statul ar cheltui mai puţini bani pentru tratament, iar suferinţa pacienţilor s-ar diminua. „Administrarea factorului de coagulare este o chestiune de câteva minute, acest lucru trebuie făcut în primele 30 de minute de la apariţia sângerării. În cazul în care ai stat două zile pentru că nu-l are spitalul deja apare hemoragia care imobilizează bolnavii la pat pentru câteva săptămâni. Prevenţia ar îmbunătăţi lucrurile. Ar fi bine ca şi pentru persoanele adulte să se administreze de trei ori pe săptămână câte 1000 de unităţi de factor de coagulare. Acum factorul se administrează doar la sângerări, la sângerarea puternică fiind nevoie de cel puţin 25.000-30.000 de unităţi. Dacă şi adulţii ar fi incluşi într-un program de prevenţie, statul ar ieşi mult mai bine financiar, iar noi am avea o viaţă normală, nu am mai fi nevoiţi să lipsim de la serviciu”, a declarat Daniel Andrei.